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  • 05-272022
  • 知情是患癌者家庭的必修課 <<返回

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      視覺中國

      近日,有外媒報道,向癌癥患者隱瞞診斷結(jié)果以免他們擔(dān)憂,在中國是常見的做法。而在西方國家卻恰恰相反。但是,隨著中國的癌癥負(fù)擔(dān)逐年增加——2015年確診病例達(dá)到430萬,是2000年的兩倍,而且超過其他任何國家——一些醫(yī)生開始反思這種做法,理由是隱瞞病情影響了治療。

      在國外,癌癥病人享有絕對的知情權(quán),醫(yī)生可以不告訴家屬,但必須告訴患者本人,再由患者決定告不告訴家人。在過去的很長時間里,我國癌癥病人大多處在“不完全知情”或“完全不知情”的情境中。很多癌癥病人在一段時間后才被婉轉(zhuǎn)告知自己得的是“那個病”,更有三分之一的癌癥病人直到離開人世都不知道自己究竟得了什么病。

      盡管,近幾年受西方文化和醫(yī)療倫理的影響,醫(yī)生們開始反思究竟要不要對癌癥患者說出真相,但腫瘤??漆t(yī)生認(rèn)為,最終是否告知患者,選擇什么時機(jī),告知到什么程度……醫(yī)生和患者面對面談“癌”,似乎還有一段路要走。

      患者有權(quán)知道病情

      該不該告知癌癥患者實情,這是一個既讓醫(yī)生為難,又讓患者猶疑,還讓家屬揪心的難題。

      有問卷調(diào)查顯示:“如果親人查出癌癥,你會告訴他真相么?”“如果你被查出癌癥,你希望知道真相么?”2000多份答案給出一個驚人的結(jié)果:在親人得病的時候,74%的讀者選擇向親人隱瞞所有或者部分病情,只有26%選擇告訴患者所有信息。但當(dāng)換成自己時,卻有高達(dá)85%的人都希望能知道所有信息。

      北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院康復(fù)科主任唐麗麗教授在接受科技日報記者采訪時表示,早在1973年,美國的《患者權(quán)利法案》中就強(qiáng)調(diào)了患者對其知情同意權(quán)的主體地位:“患者就與疾病有關(guān)的診斷、治療、預(yù)測及危險性等信息,享有知情權(quán);對于看護(hù)、治療有接受權(quán)或拒絕權(quán);在被充分告知后,有親自判斷利害得失之自我決定權(quán)?!本唧w到醫(yī)療實踐中,美國醫(yī)護(hù)人員會第一時間將診斷情況和治療方案通知患者本人,由患者自己決定如何治療以及何時告知家人。

      記者查詢發(fā)現(xiàn),我國《執(zhí)業(yè)醫(yī)師法》第26條規(guī)定,醫(yī)師應(yīng)當(dāng)如實向患者或者其家屬介紹病情,但應(yīng)當(dāng)注意避免對患者產(chǎn)生不利后果;2010年,我國通過的《侵權(quán)責(zé)任法》中,也將醫(yī)療關(guān)系中知情同意權(quán)的主體界定為患者。癌癥患者知情同意權(quán)的核心理念是“最大限度地保護(hù)患者的人身利益和精神利益”。但廣泛存在于中國醫(yī)療實踐中的由患者親屬代理行使患者知情同意權(quán)的現(xiàn)象,使得“保護(hù)患者人身和精神利益”的目標(biāo)實現(xiàn)起來并不容易。

      隱瞞無助于治療

      無論在電視劇中,還是現(xiàn)實生活里,對待癌癥病人都遵循著一個不成文的規(guī)矩“保密”,這是因為家屬陷入了兩個誤區(qū),一是認(rèn)為病人肯定是沒救了,二是低估了病人的心理承受能力。

      現(xiàn)實生活中,確實有個別病人在得知自己患了癌癥以后,悲觀絕望甚至因此走向了不歸路。北京安定醫(yī)院心理危機(jī)干預(yù)與壓力管理中心主任西英俊教授分析認(rèn)為,這只是極少數(shù)現(xiàn)象,而且可能是對癌癥不了解或不恰當(dāng)?shù)母嬷绞剿鶎?dǎo)致,其實大多數(shù)病人知道病情后是可以正確面對的。

      西英俊介紹說,在得知患上腫瘤后,病人一般會分為:否定、防御、解決和升華四個階段。病人經(jīng)過最初的掙扎后,會逐漸變得冷靜,能夠接受現(xiàn)實并正確面對,強(qiáng)烈的求生欲望會激發(fā)無窮的生命潛能,積極治療并希望最終戰(zhàn)勝疾病?!霸谥雷约夯剂税┌Y以后,大多數(shù)病人并不像我們

      想象的那么脆弱,那么容易‘精神崩潰’。”

      中國抗癌協(xié)會科普宣傳部部長、中國癌癥基金會控?zé)熍c肺癌防治工作部主任、首都醫(yī)科大學(xué)肺癌診療中心主任支修益教授同意這一觀點,并坦言對病人隱瞞實情不值得提倡?!白屑?xì)想想社會上有哪家醫(yī)院、哪個醫(yī)生沒事會給病人做手術(shù)?當(dāng)假話已經(jīng)騙不了患者的時候就沒有了說服力。”

      “有時人們會天真地認(rèn)為,如果患者不知道結(jié)果,就會保持樂觀的態(tài)度和美好的希望。”唐麗麗透露,其實在臨床上,我們經(jīng)??吹降那樾问?,患者和家屬對病情都心知肚明,但誰都不挑明。為了配合這種“默契”,醫(yī)生也不得不遮遮掩掩。然而,值得注意的是,“不告訴”并不代表患者會往好的方向想。通常,家屬越是不說,病人就越是恐懼。

      如何告知壞消息

      現(xiàn)代醫(yī)療服務(wù)工作,不僅需要醫(yī)務(wù)人員有精湛的醫(yī)術(shù),還必須有良好的心態(tài)、溝通技巧和語言藝術(shù)。唐麗麗認(rèn)為,由醫(yī)生直接把壞消息告訴患者,看起來比較“殘忍”,但是醫(yī)生卻能夠把病情的相關(guān)情況,如癌癥的種類、分期以及治療、預(yù)后,甚至將相關(guān)成功的病例交代清楚,讓病人心中有數(shù),及時消除病人的心理恐慌,積極配合治療。

      告知壞消息,一定要因人而異。在熟悉了患者的病情及諸多情況后,再循序漸進(jìn)地慢慢滲透。一個無論多么堅強(qiáng)的人在聽到自己得癌的消息后也不可能無動于衷,作為醫(yī)生可以先透露“你身上長了個東西,但目前不確定是良性還是惡性”;接著再說“瘤子是惡性的,但現(xiàn)在醫(yī)學(xué)還有很多辦法”;最后慢慢挑明“可能是晚期癌癥,我們都不希望是這樣,但我們不會放棄”。醫(yī)生應(yīng)當(dāng)謹(jǐn)記,盡量不要因為你的談話使得原本樂觀的病人變得悲觀起來?!霸谂R床實踐過程中,告知患者壞消息已經(jīng)成為了腫瘤科醫(yī)生的一項職責(zé)?!碧汽慃惾缡钦f。

      應(yīng)普及死亡教育

      近年來,我國癌癥病人逐年增多,2020年預(yù)計癌癥死亡人數(shù)將超過400萬;家長們往往對各種興趣班趨之若鶩,但卻極少有家長對學(xué)生灌輸生命教育知識,這已經(jīng)成為我國青少年人生成長道路上的一塊硬傷。

      唐麗麗認(rèn)為,從孩提時代起,我們就應(yīng)該接受死亡教育。

      據(jù)知,從上世紀(jì)60年代開始,西方國家相繼在大中小學(xué)開設(shè)了死亡教育課程,建立了一套從幼童到成人的死亡教育體系。上世紀(jì)90年代,我國的香港、臺灣地區(qū)也陸續(xù)開展了死亡教育,并且已經(jīng)付諸于中小學(xué)日常教學(xué)。但是,由于種種制約因素,內(nèi)地的死亡教育尚未系統(tǒng)展開。

      在“追問生命尊嚴(yán):醫(yī)學(xué)的使命與關(guān)懷”的專題圓桌會上,中央電視臺主持人白巖松說了一句非常著名的話:中國人討論死亡的時候簡直就是小學(xué)生,因為中國從來沒有真正的死亡教育。

      “有時去治愈,常常去幫助,總是去安慰?!边@是特魯多醫(yī)生的墓志銘。它充分反映了一個真正的醫(yī)學(xué)工作者對醫(yī)學(xué)應(yīng)有的科學(xué)認(rèn)知。之所以認(rèn)定醫(yī)學(xué)是科學(xué),就是它知道自己是有限制的,不是所有的東西都可以迎刃而解。

      尤其對于晚期腫瘤患者來說,能夠“尊嚴(yán)地活,安詳?shù)刈摺笔切疫\的。唐麗麗表示,相比意外死亡,腫瘤死亡是個慢性過程。在這個過程中,病人還有時間做一些準(zhǔn)備,還能為家人、為社會留下點什么。比如有些患者就把自己最后的時光錄制下來,覺得這樣即便離開了,他還是能跟親人在一起。我們有必要在醫(yī)護(hù)中普及死亡教育,讓大家對生和死、優(yōu)生和“優(yōu)逝”有更加全面的洞悉,對死亡有倫理的、哲學(xué)的、世界觀的深度考量。而當(dāng)日常生活中我們不那么忌諱死亡,談?wù)撍劳龈嘁稽c,人們慢慢就會免疫,就會更理性地看待它。



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